DE GEVOLGEN
VAN LYME

De ziekte van Lyme is de snelst groeiende infectieziekte ter wereld. De Wereldgezondheidsorganisatie spreekt zelfs van een nieuwe epidemie, die veel lijden veroorzaakt en een enorme financiële last voor de samenleving is.

Dat Lyme ingrijpende gevolgen heeft voor onze maatschappij lijkt onvermijdelijk. Hoe we hier politiek, medisch en bijvoorbeeld verzekeringstechnisch mee omgaan, is door verschillende inzichten, opvattingen en belangen minder eenduidig.

Op patiënten met chronisch Lyme heeft dit een enorme impact. Zijn ze wel of niet ‘echt’ ziek, kunnen ze behandeld worden, worden behandelingen vergoed, hebben ze recht op een uitkering….

Politiek

Politiek:
In 2014 is er bij de regering via een petitie met 70.000 handtekeningen op aangedrongen om nieuwe behandelingen volgens de ILADS richtlijnen mogelijk te maken. Dit heeft tot nu toe geen resultaat gehad.

Wel is na dit burgerinitiatief een kennis- en behandelcentrum beloofd maar ook daar is nog niets van terechtgekomen.

In plaats van dat het er beter op geworden is, ziet het er slechter uit. Begin 2016 zijn de ILADS richtlijnen zonder wetenschappelijke onderbouwing van tafel geveegd.

De politiek heeft terecht aangegeven dat er veel te weinig kennis is in Nederland wat betreft de ziekte van Lyme. In 2014 geeft de Minister in de Tweede Kamer het bestaan van chronische Lyme wel toe, maar weigert formele erkenning.

Dit betekent dat artsen niet volgens de ILADS richtlijnen mogen werken, patiënten geen recht hebben op een uitkering, thuiszorg of andere voorzieningen. Tekenend voor die schrijnende en uitzichtloze situatie is dat 45% van de Lyme patiënten aangeeft het afgelopen jaar aan zelfmoord te hebben gedacht.

Uit onderzoek van het RadboudUMC Nijmegen blijkt dat de kwaliteit van leven van patiënten met hardnekkige Lyme erg laag is. De kwaliteit van leven die de algemene bevolking ervaart, wordt uitgedrukt met het cijfer 50. Diabetici hebben met 42 een lagere kwaliteit van leven, kankerpatiënten scoren 41, maar patiënten met hardnekkige Lyme ervaren een nog veel lagere kwaliteit van leven: 32.

Meerdere keren is de Tweede Kamer attent gemaakt op het feit dat artikel 25 van de mensenrechten wordt overschreden. Helaas zonder effect.

In artikel 25 staat het volgende:
“Een ieder heeft recht op een levensstandaard, die hoog genoeg is voor de gezondheid en het welzijn van zichzelf en zijn gezin, waaronder inbegrepen voeding, kleding, huisvesting en geneeskundige verzorging en de noodzakelijke sociale diensten, alsmede het recht op voorziening in geval van werkloosheid, ziekte, invaliditeit, overlijden van de echtgenoot, ouderdom of een ander gemis aan bestaansmiddelen, ontstaan ten gevolge van omstandigheden onafhankelijk van zijn wil.”

Maatschappelijk

Maatschappelijk:
Doordat de overheid de ziekte van Lyme blijft ontkennen krijgen veel patiënten te maken met maatschappelijke problemen zoals onbegrip van de sociale omgeving.

Niet iedereen gelooft dat de patiënt ziek is omdat er geen duidelijke diagnose wordt gegeven. Kenmerkend voor de ziekte is bovendien dat patiënten er aan de buitenkant gezond uit kunnen zien.

Huwelijken, families en vriendschappen komen onder druk te staan en veel patiënten krijgen geen hulp. Ze zijn immers ‘niet ziek’.

Niet kunnen werken, geen uitkering krijgen of gekort worden en torenhoge rekeningen leiden tot ernstige armoede. Niet zelden zijn patiënten voor hun levensonderhoud afhankelijk van familie en vrienden.

De hoge zorgkosten door de vele missdiagnoses en het niet behandelen voor de juiste diagnose zijn enorm voor de samenleving. U kunt denken aan bijvoorbeeld hartoperaties of een knie-operatie die wel vergoed worden.

Deze situatie is onhoudbaar, er vallen teveel mensen buiten het systeem. Dagelijks komen er patiënten bij. Daarom mogen we met recht spreken van een epidemie.

“There are a lot of people who are struggling (with Lyme disease) far worse than I am. People with it are bedridden or have lost their memory or have heart problems. It’s just a terrible, terrible disease.”

Elena Delle Donne, basketbalprofessional, Lyme-patiënt

In Nederland krijgt 60% van de Lymepatiënten een te late diagnose.

In 1993 was 9% van de bloeddonoren in NL besmet met Lyme.

45% van de Nederlandse Lyme patiënten overwoog in 2016 zelfdoding.

12% van de Nederlandse teken is besmet met meer dan 1 infectie.

40% van de Lyme-patiënten is volledig arbeidsongeschikt.

Lyme testen zijn 34-59% betrouwbaar.

25% van alle Lyme patiënten is een kind.

40% van Lyme patiënten wordt chronisch ziek.

This page is also available in: enEnglish frFrançais