“S.O.S.”

Lyme, een onzichtbare epidemie

De documentaire
“S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie” gaat in op de ernst van de ziekte van Lyme zoals verlamming, blindheid, pijn, maar ook over de gevolgen ervan zoals, uithuisplaatsing, vermeende kindermishandeling, euthanasie, uitkeringsproblematiek en misdiagnostiek. Een enkeling zal een hoofdrol in de film krijgen en er zijn bijrollen voor de anderen. Die keuze wordt tijdens het filmproces gemaakt. Naast de patiënten worden ook internationale artsen zoals Dr. Horowitz, Dr. Burrascano, Dr. Klinghardt en Dr. Schwarzbach geïnterviewd evenals experts uit Nederland.

Rosan
Rosan vecht om haar leven terug te krijgen. Ze heeft een dure behandeling in het buitenland nodig, die ze zelf niet kan betalen, met als gevolg dat ze steeds verder achteruit gaat. Zij is bezig met fundraisen om haar behandeling in het buitenland te kunnen bekostigen.

Marc
Marc uit België was doodziek en opgegeven. Artsen raadden hem zelfs aan euthanasie te plegen. Totdat eindelijk de diagnose Lyme leidde tot een succesvolle behandeling en genezing.

Lotte
Lotte is in Nederland, na een rode kring, tot twee keer toe positief getest op de ziekte van Lyme. Ze kreeg geen goede behandeling en veel misdiagnoses. In Nederland is ze regulier uitbehandeld. Ze is uitgeweken naar het buitenland, en knapt langzaamaan weer op. Helaas is onlangs haar uitkering stop gezet en de verzekering vergoedt haar behandelingen niet. Daardoor zit Lotte financieel totaal aan de grond.

Daisy
Daisy was doodziek en is enorm opgeknapt door een ILADS behandeling in het buitenland. Daisy heeft haar man besmet, ook hij wordt nu behandeld.  Zij zet op dit moment de laatste puntjes op de i en is met een campagneteam zeer strijdbaar voor alle Lyme patiënten.

Aubry
Aubry heeft bij zijn geboorte via zijn moeder (zie overdracht) de ziekte van Lyme gekregen. Zijn moeder test regulier positief op Lyme. Daardoor was Aubry vaker vermoeid dan zijn leeftijdsgenoten. Op 27 jarige leeftijd kreeg Aubry direct na 3 vaccinaties last van zenuwpijnen, hartkloppingen, vermoeidheid en oorsuizen en takelde steeds verder af en werd bedlegerig. Hij viel enorm af. Hij is nu onder behandeling bij Prof. de Meirleir en hoopt dat hij ooit weer zelfstandig zou kunnen leven.

Amber
Amber lag 24/7 in een donkere kamer met extreme uitputting, licht- en geluid overgevoeligheid, onhoudbare zenuwpijnen en verlamming. Terwijl zij en haar familie moesten dealen met deze levensbedreigende ziekte, werd er een melding gedaan bij Veilig Thuis en door hen gedreigd met uithuisplaatsing. Dit terwijl zij adequaat werd behandeld en Veilig Thuis toegaf dat zij door haar ouders goed verzorgd werd.

Joshua
Joshua heeft een heftig traject achter de rug met verlamming, blindheid en de dreiging van zijn ouders te worden gescheiden en opgenomen te worden in de psychiatrie. Zijn ouders vertellen op indringende wijze wat er allemaal is gebeurd de afgelopen jaren.

Angelina
Angelina is 59 en heeft sinds haar zesde de ziekte van Lyme. Ze heeft geen geld voor een behandeling. Ze is door de jaren heen zo ernstig afgetakeld dat ze besloten heeft om dit jaar euthanasie te gaan plegen en uit het leven te stappen. Wij zullen haar laatste levensjaar gaan volgen.

Annelies
Annelies kreeg 10 jaar geleden de ziekte van Lyme en werd later bedlegerig door een te late diagnose. Vanwege de schrijnende situatie en haar eigen eenzame strijd heeft Annelies de stichting ‘Time for Lyme’ in België opgezet. Het doel van de stichting is erkenning. Via preventie acties, awareness activiteiten, politieke interventies en het verstrekken van correcte informatie en het ondersteunen van onderzoek proberen ze dit doel te bereiken. Dankzij de ILADS behandeling heeft Annelies progressie gemaakt en heeft ze een stuk kwaliteit van leven terug.

Kate
De Belgische Kate is een positieve dame. Ze kreeg de misdiagnose meningitis. Ze was lang ziek alvorens ze de diagnose Lyme en co-infecties kreeg via een ILADS arts. Ze boekte al snel vooruitgang en voelt zich niet langer gevangen in haar lichaam. Deze vechter is het sporten weer aan het opbouwen, ze kan weer voor haar kinderen zorgen en krijgt langzaamaan net als Daisy haar leven terug. Zij zal vertellen hoe ze positief kon blijven tijdens haar zware ziekte periode.

 

Achtergrond:
Nederland houdt zich op dit moment nog steeds aan de verouderde richtlijnen als het gaat om de behandeling van de ziekte van Lyme. Na een korte kuur moeten patiënten genezen zijn. Daardoor is er voor chronische Lyme patiënten geen (h)erkenning, behandeling, vergoeding en hulp in Nederland.

Testen en (langdurige) behandeling volgens nieuwe wetenschappelijk erkende richtlijnen worden door verzekeringsmaatschappijen niet vergoed. Alleen mensen met voldoende eigen geld kunnen daarvoor in het buitenland terecht. Te veel patiënten worden daardoor aan hun lot overgelaten, ze krijgen geen hulp en worden gekort op hun uitkering.

In deze documentaire zullen we aandacht besteden aan de huidige stand van zaken en het gebrek aan kennis binnen de zorg. Niet alleen patiënten komen in beeld, ook deskundigen uit binnen- en buitenland zullen hun visie geven op de Nederlandse Lyme problematiek.

Deze documentaire kan alleen gerealiseerd worden met uw steun!

“Op een gegeven moment werd ik doodmoe en sliep ik niet alleen ’s nachts, maar ook overdag. Mijn lichaam voelde gesloopt. Ik was echt doodsbang omdat alle energie uit mijn lichaam verdween. Op een gegeven ogenblik kon ik niet meer acteren en teksten uit mijn hoofd leren.”

Miro Kloosterman, Thijs uit GTST, Lyme-patiënt

“I felt helpless, and when you feel helpless you feel hopeless.”

Ally Hilfiger, TV-productent, dochter van Tommy Hilfiger, Lyme-patiënt

This page is also available in: enEnglish frFrançais