CAMPAGNE

DE CAMPAGNE S.O.S.

In Nederland en België is een groep -veelal ernstig zieke- Lymepatiënten in actie gekomen om bij een breed publiek aandacht en erkenning te vragen voor de schrijnende situatie waarin ze verkeren. Het is een groot maatschappelijk probleem. Met de campagne strijden deze patiënten voor doorbraak in de impasse van de behandeling van chronische lymepatiënten en het doorbreken van het onrecht.

Op het programma staan een petitie, benefiet concert, (sociale) mediacampagne met diverse acties en initiatieven in het land. Bekende ambassadeurs zullen helpen de campagne kracht bij te zetten. U kunt de campagne steunen met een donatie en het liken van de acties!

Bekijk ook de campagne pagina voor België

TEKEN DE PETITIE

De patiëntengroep ‘Ziekte van Lyme’ is de ILADSVOORLYME petitie gestart om Lyme op de politieke agenda te krijgen. Ze willen 40.000 handtekeningen verzamelen zodat de Tweede Kamer verplicht is de ILADS richtlijnen te bespreken.

Onderteken de petitie en deel de pagina in uw netwerk!

U kunt ook handtekeningen ophalen. Download hier het handtekeningenformulier. Om de petitiebladen op te sturen kunt u contact opnemen met petitie@lymeepidemie.nl

PETE PHILLY IS TERUG!

Onze ambassadeur Pete Philly is na een periode van zeven jaar terug met nieuwe muziek. De 37-jarige artiest heeft een zware tijd achter de rug waarin hij streed tegen de ziekte van Lyme en volledig van de radar verdween, maar nu is de muzikant weer vol energie en wil hij zijn carrière weer oppakken.

Over de strijd tegen de ziekte van Lyme is Philly open en eerlijk. Dat doet hij om inzicht te geven in de onbekende wereld van Lyme. Hij wil daarom ook een voorbeeld en inspirator zijn voor mensen die met hetzelfde probleem te maken hebben.

Nu hij weer gezond is, merkt hij hoe onbewaard hij leeft. “Als je de ziekte van Lyme hebt, ben je een gevangene van je eigen lichaam. Stel je voor dat je een hart van een leeuw hebt, maar je lichaam werpt je terug en zegt dat je slechts een kat bent. Zo voelt het. In je hoofd zit je vol ideeën en energie, maar je lichaam werkt niet mee”, vertelt de zanger.

Door de ziekte verloor Philly inkomsten en dat kostte hem bijna zijn huis. “De verzekering vergoedde niks en ik moest al mijn spaargeld en tegoeden aanspreken om de behandelingen en onderzoeken te bekostigen. Uiteindelijk heeft de reclame van Karwei (met het nummer Mystery Repeats) mij financieel op de been gehouden. Je kan wel zeggen dat het mijn bijstandsuitkering was.”

Luister: http://presave.io/t/cometogether

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1721340987930532&id=716485775082730

EXCLUSIEVE VOORVERTONING

Op zondag 5 november 2017 vond de exclusieve voorvertoning van de documentaire S.O.S. Lyme ‘de onzichtbare epidemie’ plaats. Het was een bijzondere dag met toespraken van internationale artsen zoals Dr. Perronne, Dr. Horowitz en Dr. Schwarzbach, er werd een uniek optreden van zanger/rapper Pete Philly gegeven die nummers van zijn nieuwe album liet horen, er was een warme toespraak van politicus John Crombez, er stonden allerlei stands en natuurlijk werd de exclusieve voorvertoning van de documentaire S.O.S. Lyme ‘de onzichtbare epidemie’ getoond. De documentaire werd goed ontvangen.

Het was een dag van hoop, samenzijn en erkenning.
Hier vindt u een sfeerimpressie van de dag.

Hartelijk dank voor uw komst!

Verdrietig nieuws

Na een jarenlange zware strijd tegen de ziekte van Lyme, moeten wij helaas mededelen dat Angelina (moeder van twee kinderen) op 60 jarige leeftijd is overleden aan de gevolgen van Lyme.

Angelina had geen geld voor een behandeling. Zodra je in Nederland de diagnose Lyme krijgt, dan is er geen erkenning, hulp of vergoeding. In Nederland word je aan je lot overgelaten met soms de dood als gevolg. Angelina was door de jaren heen zo ernstig afgetakeld dat ze niet meer uit haar aanvallen kwam, ze was ernstig verzwakt en vermagerd.

Wij herinneren Angelina als een strijdvaardige dame, die heel goed wist wat er zich afspeelde in Lyme land. Wij hebben haar laatste levensjaar mogen filmen. Wij wensen haar familie en vrienden heel veel kracht toe.

CARRÉ

Zondag 21 mei werd de internationale trailer van de documentaire SOS Lyme ‘een onzichtbare epidemie’ aan 700 man in het ‘Koninklijke theater Carré getoond.

IN DE MEDIA

NOS Radio 1 journaal van 12 januari 2017: ‘Ik had altijd pijn: alsof er messen onder mijn huid zaten’
Een van de boegbeelden van de campagne is zanger en rapper Pete Philly. Hij werd in zijn jeugd gebeten door een teek tijdens een zomerkamp. Daardoor had ik altijd pijn, vertelt hij. “Ik was continu ontstoken, maar ben gewoon doorgegaan. Ik heb echt moeten vechten om een dak boven mijn hoofd te houden.”

FILM NIEUWS

Zoals iedereen weet zijn we bezig met een Europese productie. Dat houdt in dat de film mogelijk in 3 landen (België, Frankrijk en Duitsland) op televisie komt.

In televisieland werken de dingen net iets anders, daarom hebben we besloten dat er een 2e film komt!!! Hoe meer awareness, hoe beter 🙂

We streven er naar om beide films op 1 mei ‘Wereld Lyme dag’ af te hebben.
We gaan de film S.O.S. Lyme, de onzichtbare epidemie afmaken. Deze zal op internet komen te staan. De andere film (met een andere naam) is geschikt voor televisie.

Houdt onze website in de gaten: www.LymeEpidemie.nl

Richard van de Burgt

Als politicus wil ik dat we in Nederland de behandeling van Lyme naar een hoger niveau brengen. Ik vind dat we via onze gezondheidsinstituten de beschikbare modernere en betere behandelmethodes en trainingen moeten gaan invoeren. Het wordt tijd om altijd de betere, betrouwbare bloedtesten in te zetten. Deze zijn beschikbaar. Tenslotte moet de standaardbehandeling van chronische Lyme vanuit het basis zorgpakket naar een hoger niveau worden getrokken, gebruik makend van de kennis en kunde van ILADS.

Lees meer op de website van Richard van de Burgt, PvdA

REINETTE KLEVER

Reinette Klever van de PVV over de ziekte van Lyme:
Na het burgerinitiatief (71.000 handtekeningen) kan een oplossing niet uitblijven? Zegt Reinette Klever.

Waarom accepteert de minister dat de belangenvereniging buitenspel wordt gezet?
De PVV vindt dat er terecht kritiek is gekomen en dat patiënten terecht teleurgesteld zijn omdat er geen veranderingen plaats vinden.
Er wordt niet gekeken naar de testmethodes en behandelingen in het buitenland.
Ook wordt er niet gekeken naar de vele missdiagnoses.
Het aantal tekenbeten nemen toe dus ook de ziekte van Lyme.
De aandacht moet terug naar de noodkreet van de patiënten!

BENEFIETCONCERT

Pete Philly & friends zullen in de maand september een benefietconcert organiseren. De opbrengst zal naar ons S.O.S project gaan.
Die dag zullen wij de trailer van de film presenteren!

LIONS CLUB

De Lions club zal ons gaan ondersteunen. Er komen presentaties door het hele land en er zal volop media aandacht komen voor onze campagne S.O.S.

HET AFTELLEN IS BEGONNEN…

Tijdens de ‘week van de teek’ komt de trailer van de documentaire S.O.S. online…
“S.O.S. Lyme, een onzichtbare epidemie” gaat in op de ernst van de ziekte van Lyme zoals verlamming, blindheid, pijn, maar ook over de gevolgen ervan zoals, uithuisplaatsing, vermeende kindermishandeling, euthanasie, uitkeringsproblematiek en misdiagnostiek. Naast de patiënten worden ook internationale artsen zoals Dr. Horowitz, Dr. Burrascano, Dr. Klinghardt en Dr. Schwarzbach geïnterviewd evenals experts uit Nederland.

3-7 april | Documentaire S.O.S.

WEEK VAN DE TEEK 2017

Ik wil dat lymepatiënten serieus genomen worden, dat ze hulp krijgen en dat die hulp wordt vergoed. Zelf heb ik alles uit eigen zak betaald. Kapitalen heeft het me gekost, en dat terwijl ik gewoon premie betaal voor mijn ziektekostenverzekering. Ik heb mazzel gehad dat ik nog enigszins kon overleven doordat ik ook modellenwerk kon doen, maar ik was ook periodes te ziek om dat te doen. Er zijn genoeg mensen die hun baan kwijtraken.

De ziekte van Lyme kan in Nederland niet goed via een bloedtest worden aangetoond. En wat niet wordt gevonden, kun je ook niet hebben – en dus wordt behandeling niet vergoed. Als je dan geen vangnet hebt, ben je de sjaak. Dat er mensen zijn met lyme die als gevolg van zo’n uitzichtloze situatie zelfmoord plegen, zou voorkomen moeten worden. Het is absurd dat het zover kan komen. Bron: vriendin.nl

KOFFIETIJD

Een aantal patiënten en acteur Miro Kloosterman (bekend uit o.a. de musical The Bodyguard en Goede Tijden, Slechte Tijden) bundelden de krachten en maakten een bijzondere documentaire over de ziekte van Lyme, genaamd S.O.S., waarvan de trailer deze week online te bekijken is.

Aan de documentaire werken ‘s werelds beste artsen, op het gebied van de ziekte van Lyme mee.
Daarnaast droegen ook topadvocaat Richard Korver en acteur Miro kloosterman hun steentje bij. In de documentaire leer je alles over de ziekte van Lyme en maak je kennis met patiënte Lotte.

www.koffietijd.nl/wat-te-doen-bij-teken/

MAKE AN S.O.S. STOP SIGN

Ron Boszhard en Naomi van As waren verbijsterd hoe slecht het gesteld is met de zorg voor chronische Lyme patiënten in Nederland. Ook zij willen dat dit stopt en maakten het S.O.S. Stop teken.

Er is geen (h)erkenning, behandeling, vergoeding en hulp voor chronische Lyme patienten in Nederland. Patiënten moeten naar het buitenland voor goede testen en een behandeling. Dit wordt niet vergoed. Doe mee en maak het S.O.S. Stop Teken. Onderteken de petitie, maak een foto of selfie met het S.O.S Stop Teken, post deze op facebook @LymeEpidemie en doneer 5 euro aan: https://www.lymeepidemie.nl/doneren/ en nomineer 3 personen hetzelfde te doen!

ONZE AMBASSADEURS

Zanger en Rapper Pete Philly over de ziekte van Lyme “Het vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte zorgde ervoor dat ik mijn leven weer helemaal opnieuw moest opbouwen. Maar ik ben er nog, ik leef nog en ik heb me nog nooit zo aanwezig gevoeld.”

“Ik ben dankbaar voor het feit dat zoveel mensen me op straat en op social media vroegen of ik nieuwe muziek zou gaan maken. En dat terwijl ik me gedroeg als een miserabele persoon.” “Ik ben begonnen met het maken van wat nieuwe muziek na jaren gevuld met therapieën, maar ik moet geduldig zijn. Om Schwarzenegger maar even te quoten: ‘I’ll be back’.” Het nieuwe album van Pete Philly is inmiddels uitgebracht.

Bekijk hier de oproep die Pete deed op zijn facebook pagina. En beluister hier zijn bijdrage aan het NOS Radio 1 journaal.

Zes jaar geleden werd acteur Miro Kloosterman (o.a. Thijs Kramer uit GTST en The Bodyguard) getroffen door de ziekte van Lyme. Hij zette alles op alles om deze slopende ziekte zijn lichaam uit te roeien.

“Op een gegeven moment werd ik doodmoe en sliep ik niet alleen ’s nachts, maar ook overdag. Mijn lichaam voelde gesloopt. Ik was echt doodsbang omdat alle energie uit mijn lichaam verdween. Op een gegeven ogenblik kon ik niet meer acteren en teksten uit mijn hoofd leren.”

Na 3,5 jaar zoeken wist ik het zeker en voelde ik aan alles dat het Lyme moest zijn. Toen Lyme ook daadwerkelijk was geconstateerd heb ik er van alles op losgelaten. Alles wat ik hoorde of las paste ik toe. Geloof me, na zoveel jaren extreem vermoeid te zijn (wat ontzettend moeilijk is uit te leggen aan iemand die gezond is) heb je er alles voor over en is niks te gek. Je wil gewoon weer fit zijn!

Bekijk hier de S.O.S.-oproep die Miro deed op Shownieuws.

This page is also available in: enEnglish frFrançais