DE BEHANDELING
VAN LYME

De grote vrees is dat Lyme een nieuwe, nog onbegrepen en onzichtbare epidemie is. Ook bij andere ziektes zou de Borellia bacterie namelijk huishouden: MS, ME, ALS, Parkinson, fibromyalgie, ADHD en vormen van dementie.

Dr. Dietrich Klinghardt, een ILADS Lyme specialist zegt “Ik heb geen enkele Alzheimer, ALS, Parkinson, MS patiënt gehad die niet positief testte op de Borrelia, ze testten allemaal positief.

Over de beste behandelrichtlijnen bestaat veel verschil van mening. Onder andere door verschillende opvattingen over de ziekte en diverse politieke en medische belangen.

Behandelrichtlijnen

Behandelrichtlijnen:

IDSA/CBO richtlijnen:
Volgens de IDSA/CBO-richtlijnen is Lyme een ziekte die vrij eenvoudig is vast te stellen en te behandelen. Een behandeling van 2 tot 4 weken antibiotica is voldoende. Bij blijvende of terugkerende klachten, moeten deze worden toegeschreven aan het ‘Post Lyme Syndroom’ of er wordt gezegd dat u geen Lyme meer kunt hebben.

Het Post-Lyme syndroom is een term voor een ‘genezen’ Lyme infectie waarbij er nog 6 maanden klachten aanwezig kunnen zijn zoals pijnen en vermoeidheid, waarvan gezegd wordt dat ze uiteindelijk vanzelf zullen verdwijnen of er wordt gezegd dat men geen Lyme meer kan hebben.

De IDSA is een Amerikaanse PRIVE organisatie die de huidige richtlijnen hebben geschreven. De leden hebben andere belangen en verdienen aan deze ziekte door middel van vaccins en banden met de farmaceutische industrie en verzekeringsmaatschappijen.

Waarom de IDSA/CBO richtlijnen niet worden aangepast?
Van de 14 schrijvers van de eerste editie van de richtlijnen: hebben 6 van hen of hun universiteiten patenten op Lyme en co-infecties, 4 ontvangen financiering van Lyme en co-infectie test kit fabrikanten, 4 werden betaald door verzekeringsmaatschappijen om de Lyme richtlijnen te schrijven voor het beleid en om te raadplegen in Lyme rechtszaken, en 9 ontvangen geld van de ziekte van Lyme vaccinfabrikanten. Sommigen van hen hadden zelfs meerdere belangen. (Docu: Under our skin)

De CDC Gezondheidsraad in Amerika grijpt niet in omdat de directeur van de CDC zelf ook lid is van de IDSA.

De IDSA richtlijnen zijn uit de Amerikaanse NGC geschrapt en de ILADS richtlijnen zijn als enige nog opgenomen in de National Guidelines Clearing House. https://www.guideline.gov/search?q=lyme%20disease Toch blijft Nederland vasthouden aan deze verouderde richtlijnen.

ILADS richtlijnen:
Naast de IDSA/CBO-richtlijnen zijn er ook nog de ILADS richtlijnen (International Lyme and Associated Diseases Society) Een organisatie waar alle bekende en belangrijke artsen en wetenschappers bij aangesloten zijn. Zij leiden wereldwijd artsen op en doen onderzoek en geven menig patiënt zijn of haar leven terug.

Volgens de ILADS-richtlijnen is Lyme een hardnekkige ziekte, vaak moeilijk vast te stellen en te behandelen. Een behandeling is nodig van minstens 6 weken antibiotica met hoge dosering (direct na de beet). Blijvende of terugkerende klachten kunnen wijzen op een blijvende actieve infectie en reden zijn voor een langere behandeling van maanden tot soms jaren.

Volgens ILADS is Lyme een multisysteem-ziekte, deze bacterie kan alle klachten veroorzaken. ILADS geeft niet alleen langdurige antibiotica maar geeft ook natuurlijke ondersteunende middelen. Alles wat is omgevallen moet worden aangesterkt, alles wat is aangetast moet worden hersteld, soms zijn er gen afwijkingen. Overal moet naar gekeken worden.

Helaas wordt deze behandeling niet vergoed omdat men in Nederland regulier vasthoudt aan de IDSA/CBO richtlijnen van 2 weken antibiotica waardoor patiënten ziek blijven. De bacterie wordt gedood tijdens de celdeling, deze vindt pas plaats rond de 4 weken, vandaar dat de ILADS richtlijnen direct na de beet 6 weken antibiotica voorschrijft.

Een goede vervanging van de IDSA/CBO-richtlijn is de richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme die opgesteld is door ILADS. https://www.ilads.org/lyme/treatment-guideline.php

 

 

Wetenschap

Wetenschap:
Er is geen enkele wetenschappelijke studie waaruit blijkt dat de borrelia-bacterie, die ziekte van Lyme veroorzaakt, uitgeroeid is na de aanbevolen maand antibiotica. Er zijn minimaal 293 peer-reviewed studies die aantonen dat de borrelia-bacterie persisteert na deze korte kuur Bron: http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be/menu/publicaties/293-peer-reviewed-studies/

Lijst met 700 peer reviewed wetenchappelijke artikelen over persisterende Borrelia en co-infecties: http://www.ilads.org/ilads_news/wp-content/uploads/2015/09/EvidenceofPersistence-V2.pdf

In 1993 was 1 op de 4 nimfen al besmet (link volgt spoedig)

De ziekte van Lyme is de snelst groeiende infectieziekte ter wereld en is momenteel de meest gerapporteerde infectieziekte in de VS. Bron: http://www.cdc.gov/lyme/stats/

De World Health Organisation zet de ziekte van Lyme onder de noemer “opkomende ziekten” naast Aids, Ebola, Sars, Hepatitis C. Deze opkomende ziekten vormen een belangrijke oorzaak van lijden en de dood en het opleggen van een enorme financiële last voor de samenleving meld de World Health Organisation. Bron: http://www.who.int/trade/glossary/story022/en/

De IDSA/CBO richtlijnen zijn uit de Amerikaanse NGC (voor erkende richtlijnen) geschrapt en de ILADS richtlijnen zijn als enige nog opgenomen in de National Guidelines Clearing House. Bron: https://www.change.org/p/president-obama-and-congress-a-call-to-legalize-lyme-disease/u/13489608?tk=OSia1oTS-gKgUSj_zL2xaOfh2fWq_8xgk-k4EA0cmXo&utm_source=petition_update&utm_medium=email

Een arts die nog beweert dat “Lyme niet bestaat”, kunt u de ICD-10 code door geven: https://www.zorg-en-gezondheid.be/Cijfers/Over-deze-cijfers/Gebruikte-codes/ Het staat officieel als ziekte geclassificeerd in de ICD-10 (zie bijlage, regeltje 351: onder hoofding van A65-A69) Overige Ziekten Door Spirocheten: A69.2: Lyme Ziekte. “Internationale Statistische Classificatie van Ziekten en met Gezondheid verband houdende Problemen – 10e Revisie”. Zie ook: Vlaams Infectieziektenbulletin (1999).

In België erkent men de ziekte van Lyme als een beroepsziekte en krijgt men een uitkering voor de rest van zijn of haar leven: http://www.beroepsziekten.nl/beroepsziekten/Lyme Men praat hierbij over lijden en de dood.

2009: Het nationale referentiecentrum Borrelien in Oberschleißheim erkent al jaren dat 10% van alle Lyme-borreliose gevallen niet meer genezen kan worden en chronisch ziek blijven. De medische beroepsvereniging Deutsche Borreliose-Gesellschafte gaat ervan uit dat in Duitsland meer dan een miljoen mensen door chronische Lyme-borreliose zijn getroffen, waarvan velen niet eens weten waaraan ze lijden en ook geen behandeling krijgen. Deze cijfers zijn in vele andere lidstaten vergelijkbaar hoog. Bron: http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?type=WQ&reference=E-2009-4142&language=NL

Een wetenschappelijk instituut van de regering in de VS heeft de ILADS richtlijnen erkent als wetenschappelijk. Orphanet van de EU heeft de ILADS richtlijnen opgenomen. Bron: http://www.lymebelgiebelgiqueprotest.be/2015/02/18/wetten-europese-unie/

Het RIVM erkent dat de Lyme-testen niet betrouwbaar zijn.
Bron: https://www.facebook.com/ziektevanlyme/posts/1092771880787449

Het RIVM erkent dat er langdurige klachten kunnen ontstaan en schrijft het volgende: ‘Het is nog onbekend waarom sommige mensen wel langdurige klachten houden na Lyme en anderen niet. Juist vanwege de grote ziektelast voor patiënten met langdurige klachten is het belangrijk om meer inzicht te krijgen in de oorzaken’.

Bron: http://www.rivm.nl/Documenten_en_publicaties/Algemeen_Actueel/Nieuwsberichten/2015/Groot_verlies_van_gezonde_levensjaren_door_langdurige_klachten_na_Lyme?sp=Y3RsMT1uZXdzbWVzc2FnZTtxdWVyeT0oMTU2NzY1KTtJTkxJQlJBUlk9dHJ1ZTtTSVRFTEFOR1VBR0U9bmw7c2VhcmNoYmFzZT0wO3NlYXJjaHJhbmdlPTUwO3NlYXJjaGV4cHJlc3Npb249KGN0bDEpIEFORCBJTkxJQlJBUlkgQU5EIFNJVEVMQU5HVUFHRTtzb3J0ZmllbGQ9cHVibGlzaGRhdGU7c29ydHJldmVyc2VkPXRydWU7&query=&pagenr=1&result=rivmp%3A281407

De IDSA is een private instelling in wiens richtlijnen de procureur-generaal van Connecticut serieuze mankementen heeft gevonden in de vorm van verzwegen financiële belangen en het negeren van bewijs voor het bestaan van een chronische vorm van de ziekte van Lyme (2008). http://www.ct.gov/ag/cwp/view.asp?a=2795&q=414284

International Classification of Diseases (ICD)
Op http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2015/en staat de huidige classificatie van ziekten van het WHO. Lyme heeft daar ook zijn eigen codes in.

A69.2 ziekte van Lyme – erythema (chronicum) migrans door Borrelia burgdorferi
A69.2 + G01* meningitis
A69.2 + G63.0* polyneuropathie
A69.2 + M01.2* Lyme-artritis
L90.4 acrodermatitis chronica atrophicans

De chronische vorm heeft geen eigen code, daarom wordt er voor Borreliose soms de volgende code genomen:

A28.8 Overige gespecificeerde bacteriële zoönosen, niet elders geclassificeerd

Europese Unie
In 2008 besliste de EU om informatie over zeldzame ziektes in de Orphanet database op te slaan.
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_en.pdf

Dissemination of knowledge and information on rare diseases

One key element for improving diagnosis and care in the field of rare diseases is to provide and disseminate accurate information in a format adapted to the needs of professionals and of affected persons. The establishment of an EU dynamic inventory of rare diseases will contribute to tackle some of the main causes of neglecting the issue of rare diseases including the ignorance of which diseases are rare. The Commission will ensure that this information continues to be available at European level, building in particular on the Orphanet database, supported through Community programmes.

Op http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/List_of_rare_diseases_in_alphabetical_order.pdf
Staan 2 verwijzingen naar de ziekte van Lyme:

91546 Lyme borreliosis
91546 Lyme disease

Orphanet beschrijft de ziekte verder in de “Encyclopédie Orphanet Grand Public” onder de titel “Maladie de Lyme” (zie bijlage 3) met onder meer volgende citaten:

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Lyme-FRfrPub12159.pdf
*Orphanet is de portaalsite waarop informatie kan worden geraadpleegd over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen.

Orphanet wordt geleid door een Europees consortium van zo’n 40 landen, gecoördineerd door het Franse team. De nationale teams zijn verantwoordelijk voor het verzamelen van informatie over gespecialiseerde ziekenhuizen, medische laboratoria, lopende onderzoeken en patiëntenorganisaties in hun land. Alle Orphanet-teams moeten hetzelfde kwaliteitshandvest leveren.


Wet in Canada gestemd (Bill C-442) eind 2014
Te vinden op http://www.parl.gc.ca/HousePublications/Publication.aspx?Language=E&Mode=1&DocId=6836507&Col=1&File=24

“Whereas recent research further demonstrates the persistence of Borrelia spirochetes after antibiotic treatment that follows the guidelines used in Canada (Embers et al., 2012) and indicates that current serology does not adequately describe the diversity of Borrelia bacteria existing in Canada and that the general understanding of, and practices for dealing with, Lyme disease are no longer sufficient or in line with emerging evidence of how the disease operates (Ogden et al., 2011);

Whereas the current guidelines in Canada are based on those in the United States and are so restrictive as to severely limit the diagnosis of acute Lyme disease and deny the existence of continuing infection, thus abandoning sick people with a treatable illness;

And whereas the 2010 report prepared for the Provincial Health Services Authority of British Columbia entitled Chronic Lyme Disease in British Columbia, A Review of Strategic and Policy Issues concluded that current diagnostic testing for Lyme disease is inadequate and advocated placing the highest priority on the development of reliable diagnostic testing for the disease and on educating physicians so they can recognize the symptoms of Lyme disease and treat patients in a manner that is medically appropriate, including treatment with antibiotics as justified”

Wet in de V.S. gestemd (H.R. 4701) eind 2014
Te vinden op https://www.congress.gov/bill/113th-congress/house-bill/4701/text

“Not later than 3 years after the date of enactment of this section, and every 5 years thereafter, the Secretary shall submit to the Congress a strategic plan, informed by the most recent summary under section 399OO-1(b)(1), for the conduct and support of Lyme disease and tick-borne disease research, including

(1) proposed budgetary requirements;

(2) a plan for improving outcomes of Lyme disease and    other tick-borne diseases, including progress related to chronic or persistent symptoms and chronic or persistent infection and co infections;

(3) a plan for improving diagnosis, treatment, and prevention;

(4) appropriate benchmarks to measure progress on achieving the improvements described in paragraphs (2) and (3);

(5) a plan to disseminate each summary under section 399OO-1(b)(1) and other relevant information developed by the

Working Group to the public, including health care providers, public health departments, and other relevant medical roups.”.

De staat Vermont in de V.S. wet H.123
http://www.leg.state.vt.us/docs/2014/Acts/ACT134.pdf

Een stukje:
“Long-term antibiotic therapy” means the administration of oral, intramuscular, or intravenous antibiotics singly or in combination, for such periods of time as decided by the attending physician.

“Lyme disease” means the clinical diagnosis of a patient by a physician licensed under 26 V.S.A. chapter 23 of the presence of signs or symptoms compatible with acute infection with Borrelia burgdorferi; late stage, persistent, or chronic infection with Borrelia burgdorferi; complications related to coinfections; or with such other strains of Borrelia that are identified or recognized by the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) as a cause of disease. “Lyme disease” shall also mean either an infection that meets the surveillance criteria set forth by the CDC or a clinical diagnosis of Lyme disease that does not meet the surveillance criteria but presents other acute and chronic signs or symptoms of Lyme disease as determined by a physician. The clinical diagnosis shall be based on knowledge obtained through medical history and physical examination alone or in conjunction with testing that provides supportive data for the clinical diagnosis.

De staat Massachusetts in de V.S. wet H.4142
https://malegislature.gov/Bills/188/House/H4142/History

“Any policy, contract, agreement, plan or certificate of insurance issued, delivered or renewed within the commonwealth that provides medical expense coverage shall provide coverage for diagnostic testing and long-term antibiotic treatment of chronic Lyme disease when determined to be medically necessary and ordered by a physician after making a thorough evaluation of the patient’s symptoms, diagnostic test results and response to treatment. Treatment otherwise eligible for benefits pursuant to this section shall not be denied solely because such treatment may be characterized as unproven, experimental, or investigational in nature.”

De staat New York in de V.S. wet S7854-2013
https://malegislature.gov/Bills/BillHtml/136869?generalCourtId=11

“Section one of the bill amends Section 230 of the public health law by adding a new subdivision 9-b to ensure that neither the board for professional medical conduct nor the office of professional medical conduct shall identify, charge, or cause a report made to the director of such office to be investigated based solely upon the recommendation or provision of a treatment modality by a licensee that is not universally accepted by the medical profession, including but not limited to, varying modalities used in the treatment of Lyme disease and other tick-borne diseases.”

De staat Maine in de V.S. wet 416-597
http://www.mainelegislature.org/legis/bills/getPDF.asp?paper=HP0416&item=1&snum=126&PID=

  1. Publicly accessible website.  The Maine Center for Disease Control and Prevention shall maintain a publicly accessible website to provide public awareness and education on Lyme disease and other tick-borne illnesses. The website must provide information on the prevention, diagnosis and different alternatives for treatment of Lyme disease and other tick-borne illnesses for use by health care providers and the public, including, but not limited to, links to resources made available and recommended by the United States Department of Health and Human Services and an international nonprofit multidisciplinary medical society.

Sec. 2. Maine Center for Disease Control and Prevention; alternatives for the treatment of Lyme disease. The Department of Health and Human Services, Maine Center for Disease Control and Prevention shall include on the publicly accessible website established pursuant to the Maine Revised Statutes, Title 22, section 1645, subsection 3 information, including links to websites, about treatment guidelines recommended by the Infectious Diseases Society of America and the International Lyme and Associated Diseases Society. The center shall work with health care professionals to inform patients about different alternatives for the treatment of Lyme disease.

SUMMARY
This bill directs the Maine Center for Disease Control and Prevention to include on its publicly accessible website information about different alternatives for the treatment of Lyme disease. The bill also requires the center to include information about treatment guidelines recommended by the Infectious Diseases Society of America, which represents physicians, scientists and other health care professionals who specialize in infectious diseases, and the International Lyme and Associated Diseases Society, an international nonprofit multidisciplinary medical society. The bill directs the center to work with health care professionals to inform patients about different alternatives for the treatment of Lyme disease.


Frankrijk wetsvoorstel 2291
http://www.assemblee-nationale.fr/14/propositions/pion2291.asp

Chronische lyme kun je niet zomaar ontkennen
(Artikel uit De Standaard 23/01/15)

DUIZEND GEZICHTEN, MAAR DAAROM NOG NIET FICTIEF

Wanneer het over chronische lyme gaat, belanden we al snel in een loopgravendebat waarbij ieder zijn onwrikbare stellingen verdedigt. Volgens LIESBETH BORGERMANS moet het debat op basis van wetenschappelijke evidentie worden gevoerd.

LIESBETH BORGERMANS
Wie? Docent chronische zorg aan de vakgroep Huisarts­geneeskunde (VUB). Schrijft in eigen naam.
Wat? Chronische lyme is een systeemziekte met een grote complexiteit. Simpele antwoorden bestaan niet.

Bij Who op de website toevoegen?

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) schat dat er jaarlijks in Europa minstens 100.000 nieuwe gevallen zijn van de ziekte van Lyme. Daarbij erkent ze dat het reële aantal vermoedelijk tien keer zo groot is.

Beroepsziekte bij boswachters, België
Hieronder enkele stukjes uit het infectieziektebulletin nr 26 1999/2 (12)

Chronische vormen blijven moeilijk behandelbaar en vergen een langdurige toediening van antibiotica. Een van de redenen is het bestaan van slapende vormen van spirocheten die slechts in geringe mate gevoelig zijn voor de inwerking van antibiotica.“

“Door haar ernst en de uitbreiding die ze neemt, wordt zij een zorgwekkende ziekte en verdient ze de volle aandacht van alle artsen en, meer in het algemeen, van alle gezondheidswerkers die rechtstreeks met patiënten in contact komen. In België mogen we van een endemische infectie spreken. De incidentie van nieuwe gevallen in verhouding tot het aantal inwoners stijgt vanuit het centrum van ons land naar de bosrijke gebieden in het zuid-oosten. Ze vormt een bedreiging voor al wie in het bos wandelt. In Frankrijk werd ze reeds in 1988 als beroepsziekte van landbouwers erkend. Haar ernstige articulaire en neurologische verwikkelingen maken haar soms moeilijk te diagnosticeren. Deze ziekte is in de eerste stadia nagenoeg altijd te genezen. Maar het instellen van een antibioticatherapie in een vroeg stadium van de ziekte is ten stelligste aanbevolen. De penicillines of cefalosporines die geschikt zijn voor orale toediening (amoxycilline en cefuroxime), de macroliden en de tetracyclines zijn doeltreffende behandelingen voor de cutane vormen van de Lymeziekte. Voor de neurologische, oftalmologische en cardiale vormen, en vaak ook voor de articulaire vormen, is de parenterale toediening van penicillines of derde generatie cefalosporines vereist.”

“De ziekte van Lyme is een erkende beroepsziekte in België. Dat betekent dus dat indien het Fonds voor Beroepsziekten meent dat de nodige criteria nageleefd zijn, een werknemer beroep kan doen op de voorzieningen van het Fonds. In principe kunnen er 5 schadeposten in aanmerking komen: vergoeding in het kader van de arbeidsongeschiktheid (tijdelijk of blijvend), de kosten in het kader van de preventieve verwijdering, gezondheidszorgkosten (preventief en curatief), hulp van derden en tussenkomst bij overlijden. Voor ambtenaren geldt een aangepaste regelmentering. In principe gelden dezelfde erkenningscriteria maar vallen de uitkeringen ten laste van de staat.”

“Deze studie toont aan dat de ziekte van Lyme niet alleen een theoretisch risico inhoudt maar reëel voorkomt en correleert met de graad van expositie. Er zijn twee goede redenen om een intensieve preventiecampagne op te zetten. Ten eerste zijn er aan deze ziekte belangrijke complicaties verbonden die vooral in de gevorderde stadia kunnen aanleiding geven tot irreversibiliteit en vervolgens is deze ziekte in een vroegtijdige fase vrij eenvoudig te behandelen. Tevens kunnen eenvoudige preventiemaatregelen voorkomend werken.”

Borrelia bij honden
Hieronder een tekst van Emil Hovius, dierenarts en bioloog waarin besproken wordt dat de diagnose bij honden klinisch gesteld moet worden aan de hand van symptomen en dat de ziekte chronisch kan worden.

“Bij de tweede, kleine groep van honden, zo blijkt in de praktijk, vindt in het vierde tekenseizoen geen stabilisatie van de titer plaats, maar wordt een zeer sterke toename van de titer waargenomen. Deze honden hebben op dat moment ook koorts en gaan kreupelheid vertonen. Onderzoek (Western blot-test en DNA-onderzoek) toont aan dat de honden ziek zijn geworden van herhaalde infecties. Deze honden hebben de ziekte van Lyme. De diagnose wordt klinisch gesteld aan de hand van de symptomen die worden waargenomen. Omdat deze symptomen ook bij andere infecties kunnen optreden, is de diagnose niet gemakkelijk en zal nooit met een enkel consult aan de dierenarts gesteld kunnen worden. De hoeveelheid antistof in het bloed zal een aantal malen worden bepaald en indien deze gelijktijdig met een koortspiek verviervoudigt, dan mag een ziekmakende Borrelia infectie verondersteld worden. Vaak zal de hond een aanvankelijk onverklaarbare koorts hebben, die met een kuur antibioticum of spontaan verdwijnt. Na deze koortspiek wordt een paar dagen kreupelheid bij de hond gezien.

Bij de chronische gevallen blijft dit patroon zich herhalen en worden ook orgaanfuncties aangetast.”

Dr. Richard Horowitz to Luxembourg Parliament

“Waarom accepteert de minister dat de belangenvereniging buitenspel wordt gezet? De PVV vindt dat er terecht kritiek is gekomen en dat patiënten terecht teleurgesteld zijn omdat er geen veranderingen plaats vinden. Er wordt niet gekeken naar de testmethodes en behandelingen in het buitenland. Ook wordt er niet gekeken naar de vele misdiagnoses. Het aantal tekenbeten nemen toe dus ook de ziekte van Lyme. De aandacht moet terug naar de noodkreet van de patiënten!”

Reinette Klever, PVV

“This illness has brought me to my knees. I don’t know if i will even be alive for much longer”
Yolanda Hadid

This page is also available in: enEnglish frFrançais