LYME ET SES
CONSEQUENCES

La maladie de Lyme est la maladie infectieuse avec la plus forte croissance dans le monde. L’Organisation Mondiale de la Santé parle même d’une nouvelle épidémie, qui a causé beaucoup de souffrance et une énorme charge financière pour la société.

Que Lyme ait des implications profondes pour notre société semble inévitable. Comment nous allons traiter ceci politiquement, médicalement, en terme d’assurances par exemple est beaucoup moins clair de par les différentes perceptions, attitudes et intérêts.

Chez les patients atteints de Lyme chronique, cela a un impact énorme.  Sont-ils malades ou pas ‘vraiment’, peuvent-ile être soignés, ont-ils droit à une allocation…

Politique:

Politique:
En 2014, via une pétition de 70.000 signatures, il a été demandé au gouvernement de permettre des nouveaux traitements selon les lignes directrices de l’ILADS.  Cela n’a eu aucun résultat jusqu’à ce jour.

Bien qu’après cette initiative citoyenne, un centre spécialisé en connaissances et traitements avait été promis ; là aussi il n’y a toujours rien d’abouti.

Au lieu de s’être amélioré, cela s’est empiré. Début 2016, les lignes directrices d’ILADS ont été balayées de la table sans justification scientifique.

La politique a déclaré à juste titre qu’il y a beaucoup trop peu de connaissances aux Pays-Bas à l’égard de la maladie de Lyme. En 2014, le Ministre à la Seconde Chambre admet l’existence de Lyme chronique, mais refuse la reconnaissance formelle.

Cela signifie que les médecins ne peuvent pas travailler selon les directives d’ILADS,  que les patients n’ont pas droit à des allocations, prestations, soins à domicile ou autres dispositions. Une indication de cette situation déchirante et désespérée est que 45% des patients de Lyme disent qu’ils ont pensé l’année dernière au suicide.

Les recherches menées par le Centre Médical Universitaire Radboud UMC de Nijmegen montrent que la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Lyme persistante est très basse. La qualité de la vie vécue par la population en général, est exprimée par le nombre 50. Les diabétiques ont avec 42 une moindre qualité de vie, les patients atteints de cancer arrivent à 41 ; mais les patients atteints de Lyme persistante connaissent une qualité de vie encore plus basse : 32.

L’article 25 reprend ceci:
« Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer la santé et le bien-être d’elle-même et de sa famille, y compris l’alimentation, l’habillement, le logement et les soins médicaux, et les services sociaux nécessaires, et le droit à la sécurité en cas de chômage , de maladie, d’invalidité, de veuvage, de vieillesse ou tout autre manque de moyens de subsistance dans des circonstances indépendantes de sa volonté « .

Social

Social:
Comme les pouvoirs publics continuent de nier la maladie de Lyme, de nombreux patients sont confrontés à des problèmes sociaux tels que l’incompréhension de l’entourage social.

Tout le monde ne croit pas que le patient est malade parce qu’il n’y a pas de diagnostic clair qui est donné. De plus, caractéristique à la maladie, les patients semblent d’apparence en bonne santé.

Mariages, familles et amitiés sont sous pression et de nombreux patients ne reçoivent pas d’aide. Ils ne sont en effet « pas malades. »

Ne pas pouvoir travailler, ne pas recevoir d’allocation ou être diminués, et les factures élevées mènent à une grande pauvreté.Souvent les patients dépendent de la famille et des amis pour leur subsistance.

Le coût élevé des soins consécutifs à de nombreux diagnostics erronés ainsi qu’aux traitements associés est énorme pour la société. Vous pouvez penser par exemple à la chirurgie cardiaque ou la chirurgie du genou qui sont remboursées.

Cette situation est insoutenable, il y a trop de gens en dehors du système. Chaque jour, de nouveaux patients s’ajoutent. ar conséquent, nous pouvons parler d’une épidémie.

« Il y a beaucoup de gens qui luttent (avec la maladie de Lyme) bien plus  que moi. People with it are bedridden or have lost their memory or have heart problems. Les gens qui sont alités ou ont perdu leur mémoire ou ont des problèmes cardiaques. It’s just a terrible, terrible disease.” C’est vraiment une terrible terrible maladie. »

Elena Delle Donne, professionnel de basket-ball,  patient de Lyme

Aux Pays-Bas 60% des patients de Lyme reçoivent un diagnostic tardif.

En 1993, 9% des donneurs de sang aux Pays-Bas étaient infectés par Lyme.

45% des patients néerlandais de Lyme ont considéré le suicide en 2016.

12% des tiques néerlandais sont infectés par plus d’une infection.

40% des patients de Lyme sont en incapacité de travail complète.

Les tests de Lyme sont fiables à 34-59%.

25% des patients de Lyme sont des enfants.

40% des patients de Lyme deviennent des malades chroniques

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