CAMPAGNE

LA CAMPAGNE S.O.S.

Aux Pays-Bas et en Belgique, un groupe composé principalement de personnes atteintes de la maladie de Lyme est entré en action. Gravement malades, ces patients demandent l’attention du grand public et la reconnaissance de la situation désastreuse dans laquelle ils se trouvent. Il s’agit d’un grave problème social. Cette campagne vise à obtenir justice, c’ est à dire un traitment pour tous les patients chroniques atteints de Lyme.

Le programme comprend une pétition, une campagne dans les médias (sociaux) et diverses initiatives.

Visionnez notre film, soutenez notre campagne en faisant un don et en signant la pétition.

S.V.P. SOUTENEZ NOTRE ACTION! Nous vous en serons très reconnaissants !

SIGNEZ LA PÉTITION

Le groupe de patients  atteints de la « Maladie de Lyme » a lancé la pétition “ILADSVOORLYME “ visant à inscrire Lyme dans l’agenda politique. Ils souhaitent recueillir 40 000 signatures pour obliger la Chambre des représentants à discuter des directives ILADS.

Signez la pétition et partager la page dans votre réseau!

NICOLETTE VAN DAM’S ENGAGE POUR LES PATIENTS DE LYME

Malheureusement, la maladie de Lyme n’est pas pas souvent reconnue aux Pays-Bas. Beaucoup de patients doivent partir à l’étranger pour obtenir un traitement adéquat… Souvent, ils ne peuvent pas se le permettre financièrement… Cette situation n’est plus possible! Aidez-nous à changer les directives pour que les patients ne soient pas abandonnés à eux-mêmes. Signez la pétition!

LES POLITIQUES

L’homme politique belge JOHN CROMBEZ POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE LYME a dit lors de son discours surprise à la projection du documentaire S.O.S. Lyme « l’épidémie invisible » : «Cette histoire doit avoir une fin positive. Il y a des gens qui se battent depuis des années.”

Le respect du pouvoir des patients qui souhaitaient témoigner dans le documentaire « S.O.S. Lyme”.

Ne laissez pas un parti politique plutôt qu’ un autre en décider. Certains admettent problème et d’autres ne croient pas en l’existence de la maladie de Lyme. Nous devons absolument la faire reconnaître. Cette situation intolérable ne peut plus continuer.

Si les politiciens, les médecins et les assureurs sont disposés à envisager les choses avec un esprit ouvert et à convenir de solutions adéquates, cela permettrait des économies.

Les gens doivent s’unir et se rassembler. Il faut combattre les résistences car les patients  n’ont pas toujours la force de se battre.

Quiconque veut nous nous aider à faire bouger les choses dans ce sens, nous vous invitons à participer et à vous faire connaitre.

RICHARD VAN BURGT
“En tant qu’homme politique, je souhaite que nous élevions le traitement de la maladie de Lyme à un niveau supérieur aux Pays-Bas. Je pense que nous devrions introduire les meilleures méthodes de traitement et les formations les plus modernes disponibles dans nos établissements de santé. Il est temps d’ utiliser des tests sanguins fiables, les meilleurs dispinibles. Enfin, le traitement standard de la maladie de Lyme chronique doit passer du niveau de soins de base à un niveau supérieur, en utilisant les connaissances et l’expertise d’ILADS.

REINETTE KLEVER
Le politicien Reinette Klever du PVV sur la maladie de Lyme:
«Après l’initiative des citoyens (71 000 signatures), une solution peut elle échouer?” Reinette Klever dit:” Pourquoi le ministre accepte-t-il que le groupe d’intérêt soit mis à l’écart? Le PVV estime que les critiques ont été méritées et que les patients sont à juste titre déçus, car aucun changement n’est en cours. Les méthodes de test et les traitements à l’étranger ne sont pas pris en compte. On ignore les nombreux  faux diagnostics. Le nombre de piqûres de tiques augmente et conséquemment la maladie de Lyme progresse. Il est urgent de répondre aux patients et d’ entendre leur appel à l’aide!

MEDIA

NOS Radio 1 journaal 12 januari 2017 (Dutch)

NOS AMBASSADEURS NEERLANDAIS

Le chanteur et rappeur Pete Philly sur la maladie de Lyme: « Pour combatre cette terrible maladie, J’ai dû reconstruire ma vie entièrement mais je suis toujours là, je vis encore et je ne me suis jamais senti aussi présent ».

« Je suis reconnaissant que tant de gens m’ont demandé dans la rue et sur les médias sociaux si j’allais refaire de la musique alors que j’étais très malheureux. Après des années de thérapies, J’ai recommencé à faire de la musique mais je dois être patient. Comme dit Schwarzenegger: ‘I’ll be back’ « . Entretemps, le nouvel album de Pete Philly a été lancé.

Il y a six ans, l’acteur Miro Kloosterman (ea Thijs Kramer de GTST et The Bodyguard) a été atteint de la maladie de Lyme. Il a tout donné pour éradiquer cette terrible maladie.

« A certains moments j’étais mort de fatigue et je ne dormais pas seulement la nuit, mais aussi pendant la journée.  Mon corps se sentait déchiré. J’étais vraiment mort de peur parce que toute l’énergie disparaissait de mon corps ». « À un moment donné, je ne pouvais plus jouer ni mémoriser mes textes »

« Après avoir cherché pendant 3 ans et demi, j’étais persuadé qu’il devait s’agir de la maladie de Lyme. Lorque le diagnostique l’a confirmé, j’ai tout lâché. J’ai appliqué tout ce que j’avais lu et entendu sur le sujet. Croyez-moi, après tant d’années de fatigue extrême (ce qui est très difficile à expliquer à quelqu’un en bonne santé) vous êtes prêt à tout et rien n’est trop fou. Vous voulez juste être en forme! »

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